Tangerangupdate.com | Peringati hari penyakit langka Ruang Bersuara berkolaborasi dengan Indonesia Care for Rare Diseases (IC4RD) gelar SpectacuRARE Fest 2024.
Merupakan acara untuk memperingati ulang tahun IC4RD yang ke-7 sekaligus dalam rangka peringatan Rare Diseases Day 2024.
Founder Indonesia Care for Rare Diseases, Wynanda Bagiyo Saputri mengatakan kegiatan komunitas hari ini, tak terlepas dari harapan besar supaya stigma anak berkebutuhan khusus dan anak penyakit langka bisa hilang.
“Saya pribadi beranggapan kalau semakin tinggi edukasi harusnya semakin banyak orang aware. Terus stigma mudah-mudahan bisa terkikis,” ucapnya
” Kami juga berharap penerimaan para penyintas-penyintasnya, terus dukungan untuk keluarganya, segala macem itu juga bisa semakin meningkat.” Jelasnya . (9/3).
Sementara itu Founder Ruang Bersuara, Artnandia mengatakan acara ini bisa jadi salah satu cara untuk lebih tahu, sadar, peduli, dan aksi.
“Jadi bukan hanya tahu saja dan tidak ada aksi. Saya berharap buat teman-teman yang di sini, kita bisa bergerak bareng, kita bisa menumbuhkan kesadaran bersama,” ujar Artanandia.
Dirinya juga menekankan bahwa, anak-anak yang istimewa tersebut harus mempunyai kesempatan yang lebih baik lagi.
“dan harapannya tentunya untuk anak anak kita di sini punya kesempatan yang jauh lebih baik dibanding masa masa sebelumnya.” kataya.
Selain itu ia juga menyoroti bagaimana kesiapan dan ketahanan orang tua dengan anak berkebutuhan khusus dan penyakit langka sangat tangguh.
Kondisi yang dihadapi bukanlah hal yang mudah, namun Nanda tetap berpesan untuk tidak putus asa dan terus berupaya maksimal. Karena sudah menjadi keharusan sebagai orang tua.
“Saya mau pesan kalau ini nggak gampang, punya ABK, apalagi berpenyakit langka. Tapi kalian nggak sendiri kok, dan bagaimanapun kondisi anak, titipan dari Tuhan, yang memang itulah menjadi tanggung jawab kita,” ujarnya
Diakhir dirinya mengatakan untuk tetap menerima dan membimbing anak yang memiliki kebutuhan khusus karena tetap memiliki hak untuk dipenuhi.
“Yang paling dasar ya seburuk apapun kondisinya, anak tetap punya hak sebagai manusia, menikmati hidupnya dengan kualitas hidup yang terbaik, sama menikmati kondisi terbaiknya.” tutupnya.
Membawa tema “Share Your Colors, Show You Care”, SpectacuRARE Fest 2024 juga menyelenggarakan talkshow yang mendiskusikan pentingnya bermain bersama orang tua dan anak.
Selain talkshow, SpectacuRARE Fest 2024 diisi dengan birthday bash berupa lomba mewarnai untuk anak-anak, juga kegiatan seru lainnya seperti game dan mendongeng.
